Funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę = The social functioning of patients with epilepsy

Dominik Olejniczak, Joanna Kowalczyk, Anna Staniszewska

Abstract


Olejniczak Dominik, Kowalczyk Joanna, Staniszewska Anna. Funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę = The social functioning of patients with epilepsy. Journal of Education, Health and Sport. 2016;6(1):118-128. eISSN 2391-8306. DOI http://dx.doi.org/10.5281/zenodo.44833

http://ojs.ukw.edu.pl/index.php/johs/article/view/44833

https://pbn.nauka.gov.pl/works/696065

 

 

The journal has had 7 points in Ministry of Science and Higher Education parametric evaluation. Part B item 755 (23.12.2015).

755 Journal of Education, Health and Sport eISSN 2391-8306 7

© The Author (s) 2016;

This article is published with open access at Licensee Open Journal Systems of Kazimierz Wielki University in Bydgoszcz, Poland

Open Access. This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Noncommercial License which permits any noncommercial use, distribution, and reproduction in any medium,

provided the original author(s) and source are credited. This is an open access article licensed under the terms of the Creative Commons Attribution Non Commercial License

(http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) which permits unrestricted, non commercial use, distribution and reproduction in any medium, provided the work is properly cited.

This is an open access article licensed under the terms of the Creative Commons Attribution Non Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) which permits unrestricted, non commercial

use, distribution and reproduction in any medium, provided the work is properly cited.

The authors declare that there is no conflict of interests regarding the publication of this paper.

Received: 15.12.2015. Revised 12.01.2016. Accepted: 18.01.2016.

 

 

Funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę

The social functioning of patients with epilepsy

 

Dominik Olejniczak, Joanna Kowalczyk, Anna Staniszewska

 

Zakład Zdrowia Publicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Katedra i Zakład Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

 

 

 

 

 

Autor do korespondencji:

Dominik Olejniczak

Warszawski Uniwersytet Medyczny

Zakład Zdrowia Publicznego

Ul. Banacha 1a, blok F, niski parter, p.39

02-097 Warszawa

 

 

 

 

 

Streszczenie

 

Wprowadzenie. Każda choroba, w szczególności przewlekła, niesie za sobą różnego typu obciążenia w codziennym życiu. Do chorób szczególnie wpływających na funkcjonowanie chorego w różnych sferach, należy padaczka. Jest to choroba cechująca się specyficzną naturą, kojarząca się z charakterystycznymi objawami, wymagająca długotrwałej terapii i nadal budząca szereg kontrowersji.

Cel. Celem pracy było poznanie specyfiki funkcjonowania chorych na padaczkę w społeczeństwie, ze szczególnym uwzględnieniem obaw, dotyczących ich postrzegania  przez innych.

Materiał i metody. Narzędziem zastosowanym w badaniu był autorski kwestionariusz, natomiast zastosowaną techniką była ankieta, wypełniana w formie elektronicznej. Kwestionariusz zawierał pytania dotyczące choroby, trudności z nią związanych oraz metryczki.  Badanie przeprowadzono w okresie grudzień 2014 - maj 2015 r.  Do analizy wyników zakwalifikowano 116 kwestionariuszy (przy 4 odrzuconych).

Wyniki.  Aż 43,1% osób obawia się informować inne osoby o swojej chorobie; połowa respondentów (50%) obawia się wyjścia z domu, zaś 81% ankietowanych ma obawy związane z wystąpieniem kolejnego napadu, najczęściej z powodu możliwości doznania urazu (38%). Aż 62,1% osób odczuwało negatywne skutki przyjmowania leków przeciwpadaczkowych. Większość ankietowanych (78,4%) doświadczyła napadu w miejscu publicznym -  tylko 47,4% osób otrzymało pomoc.

Wnioski. Chorzy obawiają się wystąpienia napadów padaczkowych w miejscu publicznym, wzbudza w nich lęk wizja okaleczenia spowodowana nieuzyskaniem odpowiedniej pomocy.

Chorzy spotkali się z negatywnymi opiniami na temat swojej choroby i być może z tego powodu mają problemy z informowaniem otoczenia o chorobie.

Konieczne jest informowanie społeczeństwa o specyfice padaczki, włączając w to edukowanie w temacie podstawowych objawów napadu, oraz podstaw udzielania pomocy w razie napadu, w celu podniesienia jakości życia i poczucia bezpieczeństwa chorych.

 

Słowa kluczowe: padaczka, obawy, funkcjonowanie społeczne.

 

Abstract

 

Introduction. Every disease, especially chronic, entails different types of loads in everyday life. To diseases particularly affecting the functioning of a patient in various spheres, to be epilepsy. It is a disease which is associated with characteristic symptoms requiring long-term therapy and still waking a number of controversies.

Aim. The aim of the study was to investigate the specifics of functioning of patients with epilepsy in society, with particular emphasis on concerns about their perception by the public.

Material and method. The method used in the study was the questionnaire, and the technique used was a survey, completed in electronic form. The questionnaire contained questions about the disease, problems related specifications. The study took place in the period December 2014 - May 2015. For the analysis of the results of the questionnaires were qualified 116 (from 4 rejected).

Results. As many as 43.1% of people are afraid to inform others about their disease; half of the respondents (50%) are afraid to leave their homes, while 81% of respondents have concerns about the onset of another attack, mostly because of the possibility of injury (38%)

As many as 62.1% of people felt the negative effects of antiepileptic medication. The majority of respondents (78.4%) experienced seizure at the site public - only 47.4% of people have received assistance.

Conclusions. Patients fear of seizures in public, arouses fear in them a vision of injury caused by failure to obtain adequate assistance. Patients met with negative opinions about their disease and perhaps for this reason they have problems with ambient informing about the disease. It is necessary to inform the public about the specifics of epilepsy, including educating the topic of basic symptoms of the attack, and the basis for granting assistance in the event of an attack, in order to improve the quality of life and sense of security of patients.

 

Key words: epilepsy, afraid, social functioning.


Keywords


padaczka; obawy; funkcjonowanie społeczne, epilepsy, afraid, social functioning.

Full Text:

PDF (Polski)

References


Shibre T, Alem A, Tekle-Haimanot R, Medhin G, Jacobsson L. Perception of stigma in people with epilepsy and their relatives in Butajira. Ethiopia. Ethiop J Health Dev 2006;20:170–176.

Austin JK, Shafer PO, Deering JB. Epilepsy familiarity, knowledge and perceptions of stigma: report from a survey of adolescents in the general population. Epilepsy Behav 2002;3:368–375.

Novotna I, Rektor I. The trend in public attitudes in the Czech Republic towards persons with epilepsy. Eur J Neurol 2002;9:535–540.

Scambler G, Hopkins A. Being epileptic: coming to terms with stigma. Sociol Health Ill 1986;8:26–43.

Scambler G, Epilepsy stigma and quality of life. Neurol Asia 2011;16(Suppl. 1):35–36.

Baker GA, Brooks J, Buck D, Jacoby A. The stigma of epilepsy: an European perspective. Epilepsia 2000;41:98–104.

Fernandes PT, Snape DA, Beran RG, Jacoby A. Epilepsy stigma: what do we know and where next? Epilepsy Behav 2011;22(1):55–62).

Novotna I, Rektor I. The trend in public attitudes in the Czech Republic towards persons with epilepsy. Eur J Neurol 2002;9:535–540.

Austin JK, Shafer PO, Deering JB. Epilepsy familiarity, knowledge and perceptions of stigma: report from a survey of adolescents in the general population. Epilepsy Behav 2002;3:368–375.

Staniszewska A., Sobiecki M., Duda-Zalewska A., Religioni U., Juszczyk G., Tatara T., Słoniewski R., Aktywność zawodowa chorych na padaczkę, Medycyna Pracy, 2015, 66(3): doi.org/10.13075/mp.5893.00051.

Rätsepp M, Õun A, Haldre S, Kaasik A. Felt stigma and impact of epilepsy on employment status among Estonian people: exploratory study. Seizure. 2000;9:394–401.

Jacoby A, Gorry J, Baker GA. Employers’ Attitudes to Employment of People with Epilepsy: Still the Same Old Story? Epilepsia. 2005;46,12:1978–1987.

Staniszewska A, Tarchalska-Kryńska B, Kurkowska-Jastrzębska I. Codzienne problemy chorych na padaczkę. Med Pasje. 2011;1:14–15.

Zyss T., Zwolińska G., Banach M., Mnich W., Wybrane problemy orzekania o niezdolności do pracy związane z padaczkami, Orzecznictwo Lekarskie 2011; 8(1): 28:32.

Walusiak-Skorupa J., Wiszniewska M., Krawczyk-Szulc P., Rybacki M., Wagrowska-Koski E., Opieka profilaktyczna nad pracownikiem niepełnosprawnym – problem współczesnej medycyny pracy? Medycyna Pracy 2011; 62(2): 175-186.

Collings J. Psychosocial well-being and epilepsy: an empirical study. Epilepsia 1990;31:418–426.

Jacoby A, Baker GA, Steen N, Potts P, Chadwick DW. The clinical course of epilepsy and its psychosocial correlates: findings from a U.K community study. Epilepsia 1996;37:148–161.

Szumieluk P.: Możliwości i bariery zawodowe chorych na padaczkę. Agenda spotkania prasowego dot. prezentacji wyników badania PRO-EPI. 16 września 2009, Warszawa, Polska

Rosińczuk-Tonderys J., Calkosiński I., Uchmanowicz I., Hulisz K., Problemy codziennego funkcjonowania chorych na padaczkę, Problemy Pielęgniarstwa 2010; 18(4): 371-378.

Osuch J., Ocena jakości życia chorych z padaczką lekooporną, Problemy Lekarskie 2006; 1: 31–36.


Refbacks

  • There are currently no refbacks.




Copyright (c) 2016 Journal of Education, Health and Sport

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

Journal of Education, Health and Sport formerly Journal of Health Sciences

Declaration on the original version.

Editors indicates that the main version of the magazine is to issue a "electronic".

The journal has had 5 points in Ministry of Science and Higher Education parametric evaluation. § 8. 2) and § 12. 1. 2) 22.02.2019.

1223 Journal of Education, Health and Sport eISSN 2391-8306 7

ISSN 2391-8306 formerly ISSN: 1429-9623 / 2300-665X

Archives 2011 - 2014

PBN 2011 - 2014

https://pbn.nauka.gov.pl/sedno-webapp/search?search&searchCategory=WORK&filter.inJournal=36616

POL-index 2011 - 2014

https://pbn.nauka.gov.pl/polindex-webapp/browse/journal/journal-32a319c5-a850-4f44-ba70-1418a6087655

BASE 2011 - 2014

https://www.base-search.net/Search/Results?lookfor=Journal+of+Health+Sciences+%28Radom%29&type=all&oaboost=1&ling=1&name=&thes=&refid=dcrespl&newsearch=1

http://elibrary.ru/contents.asp?titleid=37467

http://journal.rsw.edu.pl/index.php/JHS/issue/archive

Indexed in Bases, Bazy indeksacyjne: ERIH Plus, Worldcat, PBN/POL-Index, ICI Journals Master List, Directory of Open Access Journals (DOAJ), ZBD, Ulrich's periodicals, Google Scholar, Polska Bibliografia Lekarska

US NLM = 101679844

101679844 - NLM Catalog Result - NCBI

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/nlmcatalog/101679844

Find a library that holds this journal: http://worldcat.org/issn/23918306

Journal Language(s): English 

PBN Poland

https://pbn.nauka.gov.pl/sedno-webapp/journals/49068

POL-index

https://pbn.nauka.gov.pl/polindex-webapp/browse/journal/journal-c39c8169-88d2-45db-9e7f-d948ce9981c4

BASE

https://www.base-search.net/Search/Results?join=AND&bool0[]=AND&lookfor0[]=2391-8306&type0[]=all&page=11&l=pl&oaboost=1&refid=dcpagepl

Redaction, Publisher and Editorial Office

Instytut Kultury Fizycznej Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, Institute of Physical Education Kazimierz Wielki University in Bydgoszcz, Poland 85-091 Bydgoszcz ul. Sportowa 2  www.ukw.edu.pl Copyright by Instytut Kultury Fizycznej UKW w Bydgoszczy http://ojs.ukw.edu.pl/index.php/johs  Open Access ISSN 2391-8306 formerly ISSN: 1429-9623 / 2300-665X

The journal has been approved for inclusion in ERIH PLUS.

The ERIH PLUS listing of the journal is available at https://dbh.nsd.uib.no/publiseringskanaler/erihplus/periodical/info?id=485984

SIC Science citation index (calculated on the basis of TCI and Page Rank) 0

Russian Impact factor 0.16

Indexed in Index Copernicus Journals Master List.

http://journals.indexcopernicus.com/Journal+of+Education+Health+and+Sport,p24782242,3.html

ICV 2018 = 95.95 ICV 2017 = 91.30 ICV 2016 = 84.69 ICV 2015 = 93.34 ICV 2014 = 89.51 Standardized Value: 8.27 ICV 2013: 7.32 ICV 2012: 6.41 ICV 20115.48

The InfoBase Index IBI Factor for the year 2015 is 3.56 in InfoBase Index.com.

Website: www.infobaseindex.com

Universal Impact Factor 1.78 for year 2012. (http://www.uifactor.org/AppliedJournals.aspx)

Indexed in Polish Scholarly Bibliography (PBN) (PBN Polska Bibliografia Naukowa) (https://pbn.nauka.gov.pl/journals/36616)

is a portal of the Polish Ministry of Science and Higher Education, collecting information on publications of Polish scientists and on Polish and foreign scholarly journals. Polish Scholarly Bibliograhpy is a part of POL-on - System of Information on Higher Education. It is operated by the Interdisciplinary Centre for Mathematical and Computational Modelling, University of Warsaw.

Indexed in Russian Sciences Index Российский индекс научного цитирования (РИНЦ) http://elibrary.ru/contents.asp?titleid=37467

Indexed in Arianta Polish scientific and professional electronic journals Aneta Drabek i Arkadiusz Pulikowski

(http://www1.bg.us.edu.pl/bazy/czasopisma/czasop_full.asp?id=3595)